Esta conferência reúne especialistas, investigadores, profissionais de saúde e comunidade internacional com o objetivo de promover o avanço do conhecimento científico e melhorar os cuidados prestados às pessoas que vivem com esta doença rara. Eventos desta natureza têm sido fundamentais para fortalecer a colaboração entre diferentes áreas e impulsionar novas abordagens no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da CCHS ().

A participação da SINGELA na organização deste encontro reforça o seu compromisso contínuo com a investigação, a partilha de conhecimento e a ligação à comunidade científica internacional. Ao integrar esta iniciativa, a associação contribui ativamente para dar visibilidade à realidade das pessoas com CCHS em Portugal e para promover uma maior cooperação global nesta área.

Esta colaboração representa também uma oportunidade única para aproximar famílias, profissionais e investigadores, criando pontes que são essenciais para o futuro da investigação e para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.

🔗 Mais informações sobre a conferência: https://www.eventcreate.com/e/7th-global-cchs-research

💙 Juntos, continuamos a construir conhecimento, ligação e esperança.

Esta publicação reúne contributos relevantes para a história e evolução da pneumologia em Portugal, destacando iniciativas, projetos e entidades que, de diferentes formas, têm contribuído para o avanço do conhecimento e da prática nesta área da saúde.

Entre essas referências, encontra-se a SINGELA, reconhecida pelo seu trabalho na sensibilização para a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita (SHCC), no apoio às famílias e na promoção da investigação científica.

A obra faz ainda menção à colaboração da nossa Associação com a Sociedade Portuguesa de Pneumologia, nomeadamente através de encontros e iniciativas conjuntas que visam dar visibilidade às doenças respiratórias raras e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.

O livro está disponível para consulta e download gratuito no site da Sociedade Portuguesa de Pneumologia: https://www.sppneumologia.pt

Este reconhecimento reforça a importância do trabalho desenvolvido pela SINGELA e motiva-nos a continuar a dar voz a uma causa rara, mas que merece toda a atenção.

💙 Juntos, continuamos a respirar esperança.

Foram angariados 222€ durante esta atividade. Muito obrigada a toda a organização, na pessoa da Juíza da festa, pela amável ideia

Agradecemos muito esta oportunidade!

Agradecemos o convite e a fantástica oportunidade que nos foi dada! 🙏🧜‍♀️💚

No passado domingo, no espaço de opinião do Dr. Luís Marques Mendes, inserido no Jornal da Noite da SIC, tivémos a honra de ouvir o Dr. Marques Mendes a mencionar a nossa associação, a SINGELA (ainda que sem referir diretamente o nome). Queremos deixar aqui o nosso maior agradecimento pelas palavras 🙏

Informamos ainda que, a partir de hoje, ofereceremos o livro “A Estrela do Céu que queria ser Estrela do Mar” aos novos associados da SINGELA. A todos aqueles que já são nossos associados, sem terem tido este pequeno presentinho, o nosso agradecimento é ainda maior e sabemos que contamos convosco! 🧜🏻‍♀️🌊