A minha filha ou o meu filho recebeu o diagnóstico com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita ou Síndrome de Ondine.

E agora?

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QUEM SOMOS?

A SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, nascida em 2022, tem como objetivo divulgar a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, também conhecida como Síndrome de Ondine, apoiar os doentes e as suas famílias e apoiar a investigação científica no domínio da síndrome.

ENTREVISTAS

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Esta é a história de uma menina com uma particularidade: ela esquecia-se de respirar! Consegues imaginar quão grave isso pode ser? A menina estava triste, tinha medo e não se sentia livre. Os seus pais também se sentiam assim...até que tiveram uma ideia! Esta é uma história que parte de muitas dificuldades, mas que pretende deixar uma forte mensagem de esperança.

A nossa presidente escreveu este pequeno livro!
Por cada exemplar vendido, o montante destinado à autora será inteiramente doado à SINGELA

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Ajude-nos a encontrar todas as famílias em Portugal afetadas Síndrome de Hipoventilação Central Congénita.

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