A minha filha ou o meu filho recebeu o diagnóstico com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita ou Síndrome de Ondine.
E agora?
Se tem SHCC ou conhece alguém que tenha, fale connosco através de geral@singela.com.pt
QUEM SOMOS?
A SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, nascida em 2022, tem como objetivo divulgar a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, também conhecida como Síndrome de Ondine, apoiar os doentes e as suas famílias e apoiar a investigação científica no domínio da síndrome.
ENTREVISTAS
Os nossos maiores fãs!
DESCOBRE O LIVRO
Esta é a história de uma menina com
uma particularidade: ela esquecia-se de
respirar! Consegues imaginar quão grave
isso pode ser?
A menina estava triste, tinha medo e
não se sentia livre. Os seus pais também
se sentiam assim...até que tiveram uma
ideia!
Esta é uma história que parte de muitas
dificuldades, mas que pretende deixar
uma forte mensagem de esperança.
A nossa presidente escreveu este pequeno livro!
Por cada exemplar vendido, o montante destinado à autora será inteiramente doado à SINGELA
FAÇA SUA CONTRIBUIÇÃO HOJE
Ajude-nos a encontrar todas as famílias em Portugal afetadas Síndrome de Hipoventilação Central Congénita.
PT50 0045 3030 40365917119 45