QUEM SOMOS?
Temos como objetivo divulgar a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, também conhecida como Síndrome de Ondine, apoiar os doentes e as suas famílias e apoiar a investigação científica no domínio da síndrome.
A NOSSA MISSÃO
Colocar em contacto as famílias portuguesas que lidam com a SHCC, permitindo a partilha de experiências;
Sensibilizar a sociedade e as estruturas do Estado ligadas à saúde para os problemas quotidianos dos doentes com SHCC;
Apoiar os doentes e suas famílias com informação atualizada relativamente aos desenvolvimentos científicos relacionados com a SHCC;
Sensibilizar a comunidade médica e científica para a necessidade de um diagnóstico precoce e para a busca da cura da SHCC;
Prestar aos doentes e suas famílias/cuidadores apoio psicológico no percurso da doença;
Angariar contributos financeiros e donativos para fomentar e apoiar a investigação científica que busque a cura da SHCC ou a melhoria da qualidade de vida dos doentes;
Sensibilizar as estruturas políticas e sociais para a necessidade de prestação de cuidados paliativos específicos por forma a assegurar o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes;
Estabelecer parcerias com entidades públicas e privadas com o intuito de satisfazer os objetivos da SINGELA;
Cooperar com outras organizações nacionais e estrangeiras congéneres em ações tendentes à prossecução e consecução dos fins da SINGELA;
Defender o cumprimento dos direitos das pessoas portadoras da SHCC, bem como dos seus cuidadores;
Educar e formar profissionalmente para as temáticas relacionadas com a SHCC.



A NOSSA EQUIPA
Direção

Presidente
Daniela Rosa e Lourenço

Secretário
João Paulo Rosa

Tesoureira
Dina Martins
Assembleia Geral

Presidente
António Dias

1º Secretário
Ana Correia

2º Secretário
Sofia Beato
Conselho Fiscal

Presidente
Ricardo Rosa

1º Vogal
Ana Bernardes

2º Vogal
Inês Martins

1º Suplente
Mónica Wolters

2º Suplente
Carolina Albuquerque
Contabilidade

Contabilista Certificado da Associação
Hugo Lourenço
Redes Sociais

Gestora
Mariana Rosa

Gestora
Mónica Wolters