QUEM SOMOS?

Temos como objetivo divulgar a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, também conhecida como Síndrome de Ondine, apoiar os doentes e as suas famílias e apoiar a investigação científica no domínio da síndrome.

A NOSSA MISSÃO

Colocar em contacto as famílias portuguesas que lidam com a SHCC, permitindo a partilha de experiências;

Sensibilizar a sociedade e as estruturas do Estado ligadas à saúde para os problemas quotidianos dos doentes com SHCC;

Apoiar os doentes e suas famílias com informação atualizada relativamente aos desenvolvimentos científicos relacionados com a SHCC;

Sensibilizar a comunidade médica e científica para a necessidade de um diagnóstico precoce e para a busca da cura da SHCC;

Prestar aos doentes e suas famílias/cuidadores apoio psicológico no percurso da doença;

Angariar contributos financeiros e donativos para fomentar e apoiar a investigação científica que busque a cura da SHCC ou a melhoria da qualidade de vida dos doentes;

Sensibilizar as estruturas políticas e sociais para a necessidade de prestação de cuidados paliativos específicos por forma a assegurar o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes;

Estabelecer parcerias com entidades públicas e privadas com o intuito de satisfazer os objetivos da SINGELA;

Cooperar com outras organizações nacionais e estrangeiras congéneres em ações tendentes à prossecução e consecução dos fins da SINGELA;

Defender o cumprimento dos direitos das pessoas portadoras da SHCC, bem como dos seus cuidadores;

Educar e formar profissionalmente para as temáticas relacionadas com a SHCC.

A NOSSA EQUIPA

Direção

Presidente

Daniela Rosa e Lourenço

Secretário

João Paulo Rosa

Tesoureira

Dina Martins

Assembleia Geral

Presidente

António Dias

1º Secretário

Ana Correia

2º Secretário

Sofia Beato

Conselho Fiscal

Presidente

Ricardo Rosa

1º Vogal

Ana Bernardes

2º Vogal

Inês Martins

1º Suplente

Mónica Wolters

2º Suplente

Carolina Albuquerque

Contabilidade

Contabilista Certificado da Associação

Hugo Lourenço

Redes Sociais

Gestora

Mariana Rosa

Gestora

Mónica Wolters